niños que corren el riesgo de comerse a sí mismos

Los niños que corren el riesgo de comerse a sí mismos hasta la muerte

La nevera de la casa de Héctor Fernández está bajo llave.

La puerta de la cocina, que está especialmente equipada, también está cerrada con llave.

También lo están los armarios y el botiquín. Cualquier lugar que contenga algo remotamente comestible está custodiado y las llaves están escondidas bajo la almohada de Héctor por la noche.

No es que Héctor sea paranoico con los ladrones. Es porque su hijo tiene la condición genética incurable del síndrome de Prader-Willi.

Los pacientes con el síndrome – que lleva el nombre de los dos investigadores que lo descubrieron en 1956 – sufren de un hambre incesante e insaciable.

Siempre hambrientos
Héctor dice que si no es supervisado, su hijo de 18 años, Christian, podría, en efecto, comerse a sí mismo hasta morir.

“Las historias que podría contar”, refleja Héctor.

“Comiendo comida de perro del tazón, revisando la basura, vaciando un tubo entero de pasta de dientes en su boca.

“Para él, todo es comida…” se aleja mientras Christian interrumpe para decir que tiene hambre. Héctor le da una sola rebanada de piña, precortada para asegurarse de que no tenga más de su consumo de azúcar requerido para la mañana.

Prader-Willi, que proviene de una deleción o repetición en el cromosoma 15, tiene un efecto devastador en los pacientes y sus familias.

Además de sufrir a menudo de obesidad y diabetes, lo que acorta su esperanza de vida, los niños con esta condición tienen problemas de desarrollo mental y de comportamiento.

La niña que siempre tiene hambre
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Enfermedad rara
El cristiano es un hombre de buen carácter pero puede entrar en una furia violenta si se le niega el acceso a la comida que quiere.

“Es como un huracán de categoría cinco, que aplasta todo lo que se encuentra a su paso”, dice su padre, mostrándome un inquietante vídeo de un reciente episodio violento.

Sus padres incluso recurrieron a atar a Christian a una silla acolchada para evitar que se autolesionara o lastimara a sus cuidadores.

“Sólo tomo las cosas un día a la vez”, dice Héctor, incapaz de contener las lágrimas. “No sé qué le pasará cuando me vaya”, una preocupación común de los padres de los niños de Prader-Willi.

Lidiar con las complicaciones de la enfermedad es especialmente difícil en Cuba.

Héctor trata de alimentar a su hijo con una dieta macrobiótica para mantener su peso y su nivel de azúcar en la sangre bajo control. Sin embargo, es difícil encontrar la comida y las medicinas adecuadas en una isla paralizada por décadas de embargo económico de los Estados Unidos y años de mala gestión económica por parte del estado.

Aunque el gobierno cubano alaba su sistema de salud, sufre de una falta crónica de inversión y Héctor dice que los médicos en Cuba no tienen casi ninguna experiencia en el tratamiento de Prader-Willi.

“Siendo una enfermedad rara, hay muy pocos médicos en el país que hayan visto a algún paciente con ella”, explica. “Podrían haber visto un caso en 20 años y luego no haber visto nunca otro. No hay ningún especialista aquí”.

Dice que los pacientes deberían ser atendidos por una serie de especialistas que entiendan a Prader-Willi, desde nutricionistas y dietistas hasta psiquiatras y fisioterapeutas.

Aún así, las cosas están empezando a cambiar.

Obtener ayuda
El mes pasado, Cuba fue sede de la décima conferencia internacional de Prader-Willi. El foro reunió a investigadores, clínicos, pacientes y sus familias bajo un mismo techo para compartir sus experiencias.

Es una oportunidad invaluable, dice el presidente de la Organización Internacional de Prader-Willi, el profesor Tony Holland: “El aspecto más importante es conseguir que las familias, los científicos y los cuidadores – algunos de países que tienen muy buenos servicios, otros que tienen muy malos servicios o ninguno – aprendan unos de otros”.

La intención es que la gente pueda entonces “abogar por mejores servicios, pueda abogar por los tratamientos adecuados para sus hijos” cuando regresen a casa, dice.

Como profesor emérito de psiquiatría en la Universidad de Cambridge, el profesor Holland ha estado involucrado durante años en el síndrome de Prader-Willi y ha visto el estado del cuidado de la condición en muchas partes del mundo. A pesar de los enormes avances que aún se necesitan en Cuba, él cree que hay algunas señales alentadoras:

“Cuba tiene ahora la capacidad en su servicio de salud para hacer el diagnóstico genético. Sus médicos están empezando a reconocer el síndrome de Prader-Willi, hay una comunidad de familias de personas con el síndrome de Prader-Willi, y eso es realmente importante”.

Eso coincide con la experiencia de Héctor. En 2010, los padres afectados celebraron su primera reunión nacional. Sólo seis se presentaron. Hoy en día, hay más de 100 familias cubanas identificadas con la enfermedad y, gracias a las mejoras en el acceso a Internet en Cuba, están en constante contacto.

Héctor sirve un plato de verduras crudas y un pastel de arroz integral para el almuerzo de Christian. Incluso encontrar pasteles de arroz es una lucha en Cuba. Pero Héctor ya está familiarizado con las necesidades de un enfermo de Prader-Willi en una isla dirigida por los comunistas. Incluso ha empezado a enseñar a otras personas de su vecindario sobre la enfermedad.

Les explica que Christian no sólo es un poco regordete y mentalmente subdesarrollado, sino que corre un riesgo mortal todos los días.

“Hay una tendencia a recompensar a los niños por ser buenos con los dulces”, observa. “Pero la gente no se da cuenta de que un caramelo aquí, otro allá – eso podría matarlo.”

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